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2019年04月02日 19:31 来源:中国新闻网 参与互动 

  自闭症孩子在做游戏。受访者供图

自闭症孩子在做游戏。受访者供图

  QQ分分彩平台网客户端北京4月2日电(袁秀月)张贵超是一个戏剧工作坊的灯光师,在不定期的周末,他都会和一群自闭症患者接触,只不过是用灯光。老师给孩子们讲故事,他就随着剧情变换灯光。

  他参加过十几次这样的活动,虽然也感动,但总觉得心跟心很远。他的一个朋友看过后也不理解,说这群人不就是傻子吗?

  有次张贵超到外面休息,正好碰到一个孩子在做手工,他就过去一块做。他跟孩子吹风车,有了眼神交流,“他朝我笑我也朝他笑”。张贵超发现,心立马就贴近了。

张贵超与自闭症孩子。吴媛 摄
张贵超与自闭症孩子。吴媛 摄

  其实,张贵超一直离自闭症患者不远。小时候,他们村里有个孩子和其他人不一样,大家都管他叫“傻子”,张贵超还拿石子扔过他。过去那么多年,他觉得他们不应该。

  “北京这样的一线城市,还有很多人认为他们是傻子,那二三线城市呢?”张贵超说。

  自闭症又称孤独症,是一种神经系统失调导致的发展障碍。主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板,多数智力发育落后。

  目前,自闭症已成为世界上人数增长最快的严重性病症之一。据相关报告推算,中国目前已有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下儿童约有200多万。

  简单来说,自闭症患者不是无法表达,而是沟通方式跟我们不一样。然而,真正认识并接纳这种不一样的人却并不多。

资料图:一个自闭症小女孩对游戏赢得的奖品爱不释手。<a target='_blank' href='http://www.sliq.org/'>QQ分分彩平台社</a>发 刘冉阳 摄
资料图:一个自闭症小女孩对游戏赢得的奖品爱不释手。QQ分分彩平台社发 刘冉阳 摄

  2018年末,广州市南沙区一位孕妇携自闭症儿子在家中自杀。儿子曾与同班小孩发生推搡。在得知孩子有自闭症后,有家长找到园方要求其退学。

  另一个冲突也发生在去年,深圳市宝安区15户自闭症家庭准备入住公租房时,遭到其他业主拉横幅抗议。有业主称,他们并不知道是自闭症儿童,只看到了标有不同等级的精神类残疾人士要入住,怕出意外就慌了。

  要么是投以异样的眼光,要么是同情怜悯,对于自闭症患者和家长来说,这又是一种困扰。

  4月2日是世界自闭症日,QQ分分彩平台网记者采访了几个和自闭症患者接触最多的人。他们的故事里没有多少痛苦,但作为普通人面对自闭症患者该怎么做,他们都有自己的经验。

  如下是他们的自述:

资料图:一名“星星的孩子”系着蓝丝带。<a target='_blank' href='http://www.sliq.org/'>QQ分分彩平台社</a>记者 罗云鹏 摄
资料图:一名“星星的孩子”系着蓝丝带。QQ分分彩平台社记者 罗云鹏 摄

  自闭症患者不是傻子,也不是梵高

  苗世明

  艺途无障碍工作室(WABC)创始人

  在做“小朋友画廊”之前,我们更多地希望他们被社会看到,证明这个人群可以被改变,可以被融合,并不是疯子傻子。但之后我发现,我们很容易就给他们贴上一个新的标签,就是他们都变成梵高了。

  我们不想给他们贴一个新的标签,并不是自闭症就是梵高了,甚至说自闭症以后就不是病了,只要送去画画就好了。

  艺术融合并不是某一个人群的良药,它其实就是一个提升公众和特殊人群融合的方法。

  艺术疗愈有明确的改变方向,比如语言沟通能力、注意力、社交能力。它本质上是艺术加心理学,会在语言沟通上有一些改善,但也有一个误区,它并不能把病治好。

  在我看来,自闭症人群其实很缺少与外界沟通的能力和经验。普通的社交是用语言去沟通,他们可能会用身体、行为,所以经常被误解。有人就觉得这孩子有病吧,这个行为很不正常。这等于给他贴了一个标签,沟通过程就终止了。

  很多人不喜欢思考深层的问题。他更愿意快速地去定义某一个人或某一群人。看到自闭症孩子画画,就说“唉呀画得真好,他们就是天才”,好了,这个事就结束了。

  这可能是一个比较大的问题,甚至连家长都不太了解孩子的表达方式。

  对特殊人群和他们的家庭,我希望大家给他们更多的空间和理解。有的人拿所谓正常人的标准去界定他们,他们的空间就更小了。不过挺难的,这个空间是精神层面的,不是那么容易理解。

资料图:自闭症孩子一起过儿童节。<a target='_blank' href='http://www.sliq.org/'>QQ分分彩平台社</a>发 刘冉阳 摄
资料图:自闭症孩子一起过儿童节。QQ分分彩平台社发 刘冉阳 摄

  他们会有怪异的行为,大家不过多关注就可以了

  21岁自闭症人士的妈妈

  牛牛今年21岁,我就希望他多参加一些活动,多接触人,他喜欢做的事儿,我尽可能地支持他。

  他们也需要一些社会交往活动,比如好多孩子喜欢画画儿,喜欢体育运动。但因为他们有些行为跟别人格格不入,所以机会非常少。

  大家对自闭症有很多认识误区。他们就是一种先天的疾病,先天的障碍,并不是像有些人认为的自我封闭,或是受了什么刺激,也不是性格孤僻不愿与人交往,而是因为自身的障碍无法正常与人沟通和交流。实际上自闭症孩子都很渴望亲情和友情。

  第二,他们也不是超人。许多人认为自闭症孩子有一些异于常人的能力,甚至是天才,其实不然。虽然个别孩子在音乐绘画和特殊记忆上有一些天赋,但在社会性和人际交往方面都有无法克服的障碍。

  现在,越来越多的自闭症孩子会出现在大众视线里,他们有时会有一些怪异的行为,但大多都没有暴力倾向。希望大家看到以后不要很吃惊,不给过多关注就可以了。

  现在像牛牛这么大的孩子已经从学校出来了。我每周带他去画画,周三去滑冰,其他时间就是游游泳,到处走走。但我觉得他们也应该有正规的作息,这也是大多数家长的想法。

  不过,因为社会性差,他们绝大多数都不能工作,也没有一个适合他们的去处。希望能有一些学校、机构甚至日间托管部门,能够接纳他们。

自闭症工作坊现场。受访者供图
自闭症工作坊现场。受访者供图

  创造一个温柔的环境,比一千次的帮助更有力

  马岩

  伴路人戏剧创始人

  今年的世界特奥会,有一句话我觉得挺好,大概是,营造一个温柔的环境,比一千次更好的帮助更有力。就是说不要因为可怜去帮助他们。所以,我们的戏剧工作坊做了一个调整,希望营造一个大家能够轻松、亲密交流的环境。

  原先,我们向观摩者介绍自闭症人群,都会避开孩子和家长。这次都在现场,结束后也邀请观摩者、志愿者跟大家一起交流。

  有个志愿者的弟弟是自闭症,她说她只有一个奢求,就是跟弟弟上街的时候,不要用异样的眼光看着他们就好。

  有一天结束后,一个家长没走,我们聊了很多。他说,家长之前一味地让孩子变得跟普通学校的孩子一样,他们做什么,我的孩子做什么。但是现在,他发现对孩子的要求可能要转变一下,得想想孩子到底想什么。

  有个孩子,他语言表达很难,但是在空间几何方面有优势。我们有一个用身体组成山脉、埃菲尔铁塔的游戏,他做得就比一般人好。但是父母非得让他在活动里说话,我就去跟他妈妈讲,其实没关系。不会表达,这并不影响他成为一个对社会有用的人。

  我一直提倡一点,就是你了解这部分人群之后,你不去打扰他的生活就好,就跟隔壁的邻居一样,你也许不会打招呼,但你知道隔壁住了个人。

志愿者和自闭症孩子互动。受访者供图
志愿者和自闭症孩子互动。受访者供图

  也许对方反馈并不多

  周质光 志愿者

  我之前没见过自闭症患者,也可能对他们不够了解,分辨不出来。但实际上还挺多的,差不多五六十个新生儿里,就会有一个。所以有一个和他们一起参加活动的机会,一开始觉得很新鲜,很有意思。

  也是通过专业老师的讲解,才对包括自闭症在内的特殊人群有了一点认识。老师会介绍这类疾病的成因、发病率、发病人群等等。主要讲的还是在面对他们时,我们应该做什么,怎么做,如何保持一个平和、平等的心态。

  其实最重要的,就是平等自然地对待,千万不要抱着“同情心”、“怜悯心”。比如之前有几次活动,参与人里有一些需要坐轮椅的朋友,在跟他们相处时,不需要时时刻刻都保持半蹲的姿势(为了保持和他们的视线平视),自然地站在一边聊天就好。

  跟他们沟通时,可能需要更直接也更多次地表达,也许对方的反馈并不多,但尽量让自己不强求结果,做好陪伴的过程就可以了。

  就像有志愿者说的,这是一个做加法的过程,自己不去设定什么预期,而是在每完成一件事情以后,都“加一分”。

  他们也一样是孩子,只是情绪表达上更直接,内心世界也更纯粹。他们能看出你是不是真心对他们笑,和他们玩儿。

  我也是活动结束才看懂,其实这个活动不是给特殊人开的,是给普通人开的。是让我们走进他们的世界,去了解他们。(完)

【编辑:于晓】

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